Подписка

Масленников Саша

Врожденная сочетанная патология головного и спинного мозга

Необходимо: 170 000 рублей

Помочь

НО «БФ “Нижегородский”»
Юридический адрес: г. Нижний Новгород, пр. Гагарина, дом 60, корпус 13, офис 4
ИНН 5262149039
КПП 526201001
ОГРН 1065262084711
р/с 40703810142000000155
в Волго-Вятском банке Сбербанка России г. Нижний Новгород
к/с 30101810900000000603
БИК 042202603
Яндекс.Деньги 41001301643211


26 декабря 2018Рассказ о Саше

Меня зовут Надежда, я мама Масленникова Саши , моего любимого сыночка , ему сейчас 7 с половиной лет.
У Сашеньки врожденная сочетанная патология головного и спинного мозга: SpinaBifida, Менингомиелорадикулоцеле. Рахишизис. Внутрення окклюзионная субкомпенсированная гидроцефалия. Истинное недержание мочи. Нижний вялый парапарез. Контрактура правого коленного сустава. Тяжелая нейрогенная эквино-вальгусная деформация стоп.

О заболевании Саши я узнала в сроке 32 недели беременности, когда я ни о чём не подозревая пришла узнать пол ребенка. Этот диагноз был , как удар грома среди ясного неба. Сашу прооперировали в первые сутки жизни в Москве в НПЦ «Солнцево» и с того времени началась борьба за его здоровье, которая идет и по сей день.
Один врач мне сказал :»День без ЛФК , откат на неделю !» С тех пор мы живем с девизом: «Я смелый, я ловкий и у меня все получается!», занимаясь каждый день. Просто нужно время на восстановление нервов и сила воли. Мы с Сашей лечимся в государственных и частных реабилитационных центрах, использую все возможности для реабилитации.

За это время мы достигли больших результатов. Саша ходит в аппаратах, вопреки прогнозам врачей. Первые самостоятельные шаги Саша сделал в 3.7 года и заговорил примерно в этом возрасте. Проблем со здоровьем остается много, т.к. нервы у Саши прорастают ооочень медленно, их меньше, чем у здоровых людей — связь их со спинным мозгом нарушена и поэтому мышцы ног нужно постоянно стимулировать, чтобы не было их атрофии (у Саши пока нет чувствительности в нижней трети голени и стопах) .При этом д.б. постоянный контроль за состоянием спинного мозга из за его фиксации в операционном шве, т.к. может быть ухудшение состояния и откат назад во время активного роста. Саша постоянно ходит в памперсах. И я ему вывожу мочу с помощью катетера каждые 2 часа, чтобы не было застоя и воспаления в мочевом пузыре и почках по рекомендации врачей нейроурологов б-цы им Сперанского г. Москва.
Дома мы закрепляем результат лечения каждодневными тренировками на беговой дорожке и занятиями ЛФК. Каждый раз с реабилитации мы приезжаем с улучшениями. Он становится сильнее и выносливее, развивается умственно. Я знаю, что нам еще предстоит долгий путь к выздоровлению и мы вместе терпеливо идем по нему. Саша растет умненьким, доброжелательным, трудолюбивым мальчуганом. Ему очень нравится общаться и он готов обнять весь мир! Я научила Сашу читать и ему понравилось. Он читает книги сам. Саша хочет стать полицейским , любит играть в ЛЕГО полиция и смотрит про него мультики. Чтобы его мечта осуществилась , ему нужно восстановить свое здоровье.

Саша ходит, но из-за нехватки нервов и мышц у него сформировалась неправильная походка. Как результат, формируется сколиоз. Мы хотим попасть на реабилитацию в реабилитационный центр ортопедического предприятия Минтруда России Нижнего Новгорода, где есть специалисты и оборудование необходимое ему. Его гидроцефалия тоже дает о себе знать, поэтому ему нужны процедуры для ее коррекции. Занятия с логопедом , педагогом дефектологом .Саша пойдет в этом году в школу, он каждый день мечтает об этом .Я очень надеюсь, что Саша станет лучше ходить и подготовится к школе, т.к он не ходит в детский сад .Я занимаюсь с ним сама .

Мы нуждаемся в вашей помощи, чтобы осуществить детскую мечту!