Подписка

Степанова Евгения

ДЦП

Необходимо: 110 000 рублей

Помочь

НО «БФ “Нижегородский”»
Юридический адрес: г. Нижний Новгород, пр. Гагарина, дом 60, корпус 13, офис 4
ИНН 5262149039
КПП 526201001
ОГРН 1065262084711
р/с 40703810142000000155
в Волго-Вятском банке Сбербанка России г. Нижний Новгород
к/с 30101810900000000603
БИК 042202603
Яндекс.Деньги 41001301643211


25 января 2019О Жене

Здравствуйте. Письмо.

Наша долгожданная дочка родилась почти через десять лет после сына. Мы были очень рады этой беременности, но доносить ребенка до срока мне не удалось. Моя девочка родилась на 27 неделе беременности с весом 850 гр. Выживет или нет, даже речи не вели, просто сказали — ждите. Перестрадала дочка много, месяц на ИВЛ и полтора в отделении недоношенных. Пневмония и анемия тяжелой степени, многократные переливания крови и куча лекарств. Выписали нас домой с весом 2000 кг и выпиской в три листа. Один диагноз: Тяжелое поражение ЦНС, шокировал, не говоря о сопутствующих.

Мы приехали домой спустя три месяца после рождения. Такая кроха начала сама сосать грудь, я сцеживала три месяца, чтоб сохранить молоко, но опять беда. Дочку рвало фонтаном, она спала по два часа в сутки, а местные врачи все списывали на неврологию. Обратились в областную больницу. У Жени обнаружили непереносимость молока. До двух лет диета с малым содержанием молочных продуктов.

Представьте, каково было мое счастье, когда дочка стала брать игрушки, потом гулить и переворачиваться, но беда не покинула наш дом.

В 7 месяцев начались ухудшения, а в 8 мес нам выставили диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез двойная гемипаретическая форма с формированием контрактур в крупных суставах, дисплазия тазобедренных суставов, отставание в психо — речевом и стато — моторном развитии. Конечно, в такое верить не хотелось, но…

Наша жизнь кардинально изменилась, началась жизнь курсом на максимальное приближение дочери к выздоровлению.

Жене исполнилось два года, случилось очень страшное событие — приступ судорог с остановкой дыхания и потерей сознания. Многое, что было достигнуто огромным трудом она потеряла. Год подбирались препараты.

И снова борьба, которая стала еще тяжелей и сложней чем раньше.

Много сил и средств мы тратили на нее и сейчас не прекращаем. За 9 лет Жениной жизни она прошла, проехала, испытала, перетерпела и перенесла очень многое.

Мы постоянно лечили Женю в областной больнице, ездили в реабилитационные центры, делали обследования и проводили консультации, занимались дома, несколько раз побывали в г. Евпатория , где санаторий для детей с ДЦП. Посещаем ближайший реабилитационный центр г. Арзамас. Дважды были в институте кондуктивной педагогики им. А. Петё в Венгрии. Лечились в центре Шамарина. Дважды были в Польше центр«Олинек». Дважды в год бываем в РЦ» Детство» в Москве. Частные занятия с логопедами, психологами, массажистами и другими важными специалистами. Наши усилия не проходят даром, но кроме основного диагноза у дочки целый букет сопутствующих.

Сейчас в выписке следующее: Основной диагноз: Детский церебральный паралич .

Осложнение основного диагноза, сопутствующие заболевания. Эквино — варусная установка стоп. Сгибательная динамическая контрактура коленных суставов Нарушение осанки по кифотическому типу. Coxa valga с двух сторон. Значительно выраженные нарушения стато-динамических функций (опоры и хотьбы) . Симптоматическая эпилепсия (медикаментозная ремиссия). Хронический пиелонефрит, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 2 ст. Гиперметропический астигматизм. ЧАДЗН. Субклинический гипотериоз. Атопический дерматит.

Очень тяжело жить и бороться с такой кучей проблем, но мы стараемся и Женя тоже.

Самое главное, что Женя развивается, пусть медленно, но с огромным желанием все узнать, она трудится и верит, что у неё все получится.

Много тратим на специалистов всех направлений, постоянные анализы и обследования, консультации которые в большинстве своём платные и делать все нужно в ближайшем городе или области, а туда тоже надо доехать и найти на это средства.

В городах может, что то и делают в поликлиниках бесплатно, но у нас село и это многое объясняет.

Все наши расходы можно перечислять не переставая. В городе есть специализированные садики, кружки и занятия для таких детей, а у нас в деревне, все, включая досуг ребенка лежит на плечах родителей. Нужно создать условия для проведения массажа, занятий лфк. Книги, развивающие игры и прочее нужно иметь дома. Нужно много разных вещей и предметов, которые здоровому ребенку совершенно ни к чему. Ведь от всего этого напрямую зависит развитие, появляющиеся навыки и умения, а потом и последующая жизнь ребенка.

Жизнь идет, вносит свои коррективы, но мы с Женей идем дальше продолжая бороться и наши труды не безрезультатны.

Женя не может сесть самостоятельно на стул, не ходит без поддержки, но самостоятельно ездит на специализированном велосипеде. Любит книжки, рисовать красками, играть в песок. Говорит, конечно, не все четко, но если с ней пообщаться, то начинаешь понимать и можно вести диалог. Когда она хорошо себя чувствует вполне жизнерадостный ребенок. Дочка любит играть с котом, она его лечит и бинтует, а он даже не сопротивляется. Женя очень активная и не лежит на месте. По дому передвигается на четвереньках, может встать на колени, чтоб достать вещь со шкафа или тумбочки. Ходить не может и сильно переживает. Шагает она только с моей помощью, держась за две руки. В этом году Женя пошла в 1й класс на надомное обучение. К ней ходит учитель 4 раза в неделю и один раз мы в школу к логопеду и психологу. Дочка очень рада появившемуся общению и ждет посещения школы.

Нужно двигаться вперед, бороться с коварным недугом не теряя времени. Проблема в отсутствии средств. Работает только муж. Сын студент. Я с дочкой дома. Очень нужна помощь на оплату реабилитации для нашей Женечки. Мы многого добились и очень страшно осознавать, что нет возможности идти дальше. Наша семья просит помощи у неравнодушных людей.

С огромной благодарностью и надеждой семья Степановых.