Подписка

Гусев Вова

заболеванием крови - анемией Блeкфана-Даймонда

Было необходимо: 200 000 рублей

Оплачено: 200 000 рублей

Сбор средств остановлен.

К вам за помощью обращается мама Вовы Гусева, страдающего заболеванием крови — анемией Блeкфана-Даймонда. Эта редкая болезнь проявляется низким количеством красных кровяных телец-эритроцитов, которые снабжают организм кислородом. Из-за этого нарушается работа всех жизненно важных органов организма.
Диагноз нам поставили, когда Вове исполнилось два месяца, в Нижегородской областной больнице. С тех пор Вове постоянно, по три-четыре раза в месяц, переливают донорскую кровь. Можно сказать, что больница стала Вове вторым домом.
Многочисленные переливания крови не проходят для организма ребенка бесследно, уровень железа в крови вырос в десятки раз. От избытка железа страдают все внутренние органы, в первую очередь — сердце. Каждое новое переливание крови усугубляет ситуацию.
Вова — общительный ребенок, у него много друзей. Учится он на «четыре» и «пять», правда, очень переживает из-за того, что не может ходить в школу вместе со сверстниками, а вынужден заниматься дома или в больнице.
Когда Вове было семь лет, его спросили: «Если бы ты встретил доброго волшебника, что бы ты у него попросил?» Мальчик ответил: «Новый костный мозг». Казалось бы, его мечта сбылась — 16 июня 2011 года в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой была выполнена трансплантация костного мозга от донора, найденного в Германии. Но, к сожалению, в жизни не может быть так, как в мечте. Костный мозг не прижился.
В настоящее время состояние Вовы ухудшилось. Обследование, проведенное в августе 2013 года, выявило миелодиспластический синдром. В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге Володе планируют провести повторную трансплантацию.
Курс лечения препаратом «Эксиджад», который выводит лишнее железо, на месяц обходится в 78 000 рублей. Курс противогрибкового препарат «Вифенд», который необходим после химиотерапии, стоит 93400 руб. Также необходимы средства на проживание, оплату жилья, проезд до больницы и обратно в г. Санкт-Петербуге. Таких денег в семье нет.
Я была вынуждена уволится с работы, чтобы осуществлять необходимый уход за ребенком. Папа работает водителем.
Пожалуйста, помогите Вове!
Мой телефон 8–987–741–11–95 Любовь Александровна