Подписка

Уваров Захар

синдромо Драве - это одна из форм тяжёлой эпилепсии

Сбор средств остановлен.

Эта маленькая семья, состоящая из двух людей — молодой хрупкой женщины Марии Куликовой и ее сына Захара Уварова — маленького беззащитного мальчика, которому 4 года. Мальчик болен синдромом Драве — это одна из довольно редких форм тяжёлой эпилепсии. В мире таких не более 500 детей. С 4 месяцев мама Захара борется за жизнь своего ребенка. За всю свою жизнь Захар перенёс более ста тяжёлых приступов, после одного из которых он ушёл в кому и потерял все навыки, став практически как растение. Эта семья прошла многое — лечение в клиниках Италии, Франции. Сейчас Захар находится на пожизненных дорогостоящих препаратах, которые выходят 400 000 в год. Мария живет в постоянном страхе, что может произойти приступ где угодно и успеет ли она довести малыша до реанимации, так как обычно во время приступа через 15 мин у него останавливается дыхание. Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, Захар добился больших результатов, он ходит, у него восстанавливается интеллект, он начал произносить разные звуки, вновь может концентрировать внимание. На восстановление интеллекта благотворно повлияла дельфинотерапия. В январе 2013-го Захар прошёл реабилитационный курс в Сочи. Результат стал виден сразу.

Захару очень нужны ежедневные занятия логопеда, дефектолога, посещение психонервологического центра. Он нуждается в постоянной реабилитации и помощи специалистов.!

Раньше Захар жил в области и не имел возможности пользоваться услугами специалистов. Благодаря помощи администрации города, области и Автозаводского района (за что им огромное спасибо!) Захар получил квартиру, и теперь он сможет посещать психоневрологический санаторий, который находится на улице Пермякова, 38.

Однако пока в этой квартире жить нельзя, так как она в очень плохом состоянии.

Мы уже нашли деньги и возможности, чтобы поставить там окно, постелить линолеум, повесить шторы, купить обои, светильники и купить унитаз.

Еще необходимо купить и установить входную дверь, одну межкомнатную раздвижную дверь, купить и заменить проводку, купить плитку в ванную комнату, купить и установить душевую кабину, купить и установить раковину, а также купить и заменить канализационные трубы вместе со стояком (стояк лопнул), купить ДСП на пол. Также нам необходимы деньги на расходные материалы — штукатурка, клей для плитки и обоев, крепежные материалы, шпаклевка, серпянка и краска для потолка.

Просим Вас оказать нам посильную помощь в решении этих вопросов.


Мама Захара — 8 952 777 69 16