Подписка

Пашинова Анна

ДЦП

Было необходимо: 80 000 рублей

Оплачено: 69 300 рублей

Сбор средств остановлен.

28 апреля 2014Письмо мамы

Здравствуйте!

Меня зовут Елена Пашинова. Моей дочери Анюте 9 лет. У нее диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, задержка психоречевого и моторного развития, дизартрия. Начиналась наша история как миллионы других, беременность протекала хорошо, ничто не предвещало последующих страшных событий.

Аня родилась в срок, но роды были тяжелые, затяжные, Аня стала страдать от гипоксии и мне сделали экстренное кесарево сечение. Аня была в тяжелейшем состоянии, 4/6 по Апгар, сразу же переведена на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких) и пробыла на нем 3 первые месяца свой жизни, а все это время кормила ее грудным молоком через зонд, читала Богородицу и не была уверена, что смогу приложить ее к груди… врачи не были уверены еще больше, чем я… мне предлагали перестать ходить в реанимацию и отказаться от Ани… я не понимала, как можно это сделать… тут в реанимации был хоть какой-то смысл в жизни, а если отказаться от ребенка — как жить дальше? Я продолжала молиться.
У Ани помимо родовых проблем на ИВЛ развился папиломатоз трахеи и бронхов (они заросли папилломами, которые не давали дышать, заросли так, что прогнозы были безутешные). Ане за три месяца пять раз сделали бронхоскопию, бронхолог виновато разводила руками, реаниматологи испытали на Ане все возможные лекарства в лошадиных дозах… третий месяц подходил к концу, Анютка уже не умещалась в инфанту (специальная кроватка в отделении реанимации новорожденных), решали вопрос о переводе ее во взрослую реанимацию. А потом начались чудеса. Аня задышала. При ее картине в бронхах — это было невозможно. Бронхолог качала головой и пожимала плечами — удивительно.
Мы выжили. Казалось все самое страшное позади, но в год нам поставили диагноз ДЦП, я видела, что Аня отстает в развитии, но очень надеялась на пресловутые скрытые возможности мозга ребенка… тут чуда не произошло.
Я долго не могла смириться с диагнозом, начались метания в поисках волшебного метода, который поставит Аню на ноги. Мы перепробовали многое. В какой-то момент я поняла, что Аня очень устает от бесконечных поездок и что пора остановиться и начинать заниматься дома. Я стала записывать и фотографировать все занятия с Анюткой в центрах, а потом продолжала с ней заниматься по этим программам дома. Это было верное решение. Со мной Аня занималась лучше, чем с чужими людьми. Мы добились хороших результатов. Сейчас Аня в основном передвигается ползком, у Анютки больше парализована правая половина тела и из-за этого сильно страдает самообслуживание, правая ручка практически нерабочая, мы ежедневно делаем растяжки и специальную гимнастику, чтобы правая половина тела не отставала от левой; у Ани есть задержка в развитии, она медленно осваивает новый материал, и все же мы сейчас учимся в общеобразовательной школе; у Ани страдает речь и мы много работаем над развитием речи. Аня ходит в бассейн, с трех лет ездит на специальном велосипеде для детей с ДЦП, она очень общительная и добрая, я никогда не отстраняла Аню от других детей и мы вместе гуляли на детской площадке, во дворе ее все любят и радуются ее достижениям. Аня умеет самостоятельно ходить с ходунками, даже без моего контроля. Учимся ходить с тросточками. Но патологические позы, которые присущи для всех детей с ДЦП, не позволяют Ане освоить правильную ходьбу без вспомогательных устройств.
В прошлом году моя знакомая, которая тоже воспитывает ребенка с ДЦП, подсказала мне, что в Чебоксарах есть Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования, где есть специальный роботизированный аппарат ЛОКОМАТ, позволяющий ребенку освоить правильный позы при ходьбе и зафиксировать эти правильные позы в мозге ребенка. Вот сайт этого центра http://www.orthoscheb.com/ А вот ссылка на видео об использовании ЛОКОМАТА в лечении детей с ДЦП http://www.orthoscheb.com/Media.aspx? id=70&pg=2
Весной прошлого года мы съездили в Центр и встали на очередь на занятия на Локомате. Но очередь не дошла до нас и по сей день, т.к. квот на лечение стало меньше, зато с этого года центр начал предлагать занятия на Локомате на коммерческой основе. Я ухватилась за эту возможность и попросила выставить нам счет на двухнедельный курс занятий на аппарате Локомат. Такой курс будет стоить около 60 тыс. рублей — это без стационарного проживания, поэтому потребуется еще некоторая сумма на оплату проживания в Чебоксарах.
Мы тратим не мало средств на развитие Анютки. Она занимается с дефектологом, репетитором по английскому, по рисованию, по музыке, ходит на занятия в бассейн, а работает у нас только папа, я целый день помогаю Ане заниматься. А у нас есть еще маленький братик. У нас не получается копить крупные суммы на реабилитацию Ани. Поэтому мы просим вас помочь нам с оплатой такого необходимого курса реабилитации для Анютки!
Аня мечтает ходить сама. Она воспринимает мир очень дружелюбно и немного наивно, она верит в то, что она научится ходить сама и этой верой она заражает всех вокруг, не дает нам всем опускать руки, да и сама прилагает большие усилия для достижения цели.

Помогите нам сделать следующий шаг к нашей мечте!

Заранее хочу сказать спасибо всем, кто сможет оказать нам помощь!

С уважением, мама Анютки, 
Пашинова Елена.