Подписка

Перегудова Анна

Дисфагия

Было необходимо: 197 000 рублей в месяц

Оплачено: 8 500 рублей

Сбор средств остановлен.

25 августа 2014Письмо семьи

Перегудова Аня родилась 14 октября 1981 года в Нижнем Новгороде. С самого детства девочка отличалась необыкновенным творческим потенциалом и спортивными задатками. Аня прекрасно рисовала и занимала первые места в городских спортивных соревнованиях.

Аня заболела в 2003 году, когда училась на четвертом курсе в Нижегородском государственном архитектурно-строительном университете на факультете культурологии. В 2004 году девочка вынуждена была оставить учебу по состоянию здоровья. Впервые, после нервного стресса, появились трудности при проглатывании пищи, особенно жидкости. Из-за отсутствия питания началось стремительное снижение массы тела. Аня лечилась у психиатров в Клинической психиатрической больнице №1 по поводу нейрогенной анорексии, но без эффекта. Врачи больницы не имели опыта лечения дисфагии и только усугубили состояние больной, «посадив» ее на сильные психотропные препараты. У Ани сохранялись трудности при проглатывании пищи, снижение массы тела прогрессировало. При росте 168 см вес достиг отметки 28 кг, подкожно-жировой слой отсутствовал.

Я обила все пороги медицинских учреждений в Нижнем Новгороде и других городах. Везде получала отрицательный ответ — российские врачи боялись брать на себя ответственность за больную в критическом весе.

В марте 2008 года я уговорила хирурга в Приволжском окружном медицинском центре попробовать «взяться» за спасение Ани, и девочка была госпитализирована в реанимацию хирургического отделения в тяжелом состоянии c выраженной кахексией. Врач, опытный хирург, оказался беспомощным при грамотном выводе больной из критического веса. В течении 3-х недель проводилось энтеральное питание через назоинтесттинальный зонд и инфузионная терапия. Хотя вес за время госпитализации поднялся на 2 кг, это поправка оказалась кратковременной. При выписке из больницы вес начал стремительно падать и достиг начальной отметки.

В последующие 3 года Аня выжила благодаря ежедневным капельницам в домашних условиях, так как жидкость вообще не глоталась, пища с большим трудом. Вес продолжал падать и составлял 23 кг к 2011 году.

В нашем городе в какой либо врачебной помощи было отказано. В отчаянии я обратилась в НИИ скорой помощи им.И. И. Джанилидзе города Санкт-Петербурга. 10 августа 2011 года Аня была госпитализирована туда. Вес на тот момент был 23 кг. Речь шла не о лечении дисфагии, а о спасении жизни. Сразу же был установлен зонд для нутриционной поддержки и проводилась инфузионная терапия. 25 августа Ане была установлена гастростома в желудок для дальнейшей нутриционной поддержки в домашних условиях и как временная мера спасения жизни, Для энтерального питания в гастростому стали необходимы специализированные смеси, на покупку которых я трачу до 20 тысяч в месяц. Без cтационарного системного ухода энтеральное питание было мало эффективно и тяжело переносилось, и вес Ани держался около критического, 27 кг, что представляло реальную угрозу для жизни.

В течение 2013 года Аня была неоднократно госпитализирована в частную клинику << Офтальмос>> г. Одинцово Московской области для поддержания жизни и подъема веса от критической отметки.Стоймость медицинских услуг в этой клинике составляет 10000 рублей в день, хотя это лечение дает кратковременный эффект, без какой-либо надежды на полное выздоровление. Лечение в клинике <<Офтальмос>> стоило более 1 миллиона рублей и было оплачено из личных сбережений моей мамы и дедушки, инвалида ВОВ.

Российская медицина бессильна помочь Ане и врачи отказываются бороться за спасение жизни моей сестры. В странах с высоким уровнем медицины дисфагия не является смертельным заболеванием и успешно лечится до полного выздоровления больного. В декабре 2013 года главный врач Андреас Лейтеритц из немецкой клиники Kliniк Lunеburger Heide, специализирующейся на лечении дисфагии, лично приехал в Нижний Новгород для осмотра больной и заключения о ее дальнейшей госпитализации в его клинику. Визит врача был оплачен из личных средств Балакиной О. В., депутатом Городской Думы по избирательному округу №23. Доктор Лейтериц заключил, что многочисленные безуспешные попытки лечения в России показали, что российская медицина бессильна помочь Ане, и доктор прогнозирует успешное лечение пациентки и восстановление веса в своей клинике от 7 до 10 месяцев. Доктор учел ограниченные финансовые средства в нашей семье и назначил минимальную стоймость лечения в этой клинике — 4 100 евро в месяц.

Моя мама — вдова-пенсионерка с месячной пенсией 11409.13 рублей. Аня — инвалид первой группы, получающий ежемесячное пособие в размере 7253,43 рублей. Я являюсь быджетным работником и работаю учителем английского языка в государственной школе. Все лекарства и медицинские услуги дпя поддержания жизни Ани наша семья оплачивает сама. У нас нет финансовой возможности оплатить лечение в Германии.

Аня старается не унывать, хотя трудно функционировать в 32 кг. Девочка активна в силу своих ограниченных физических возможностей и старается отвлекаться от болезни, рисует и пишет стихи. Аня мечтает выздороветь и хоть как-то частично вернуться в нормальную жизнь. Она мечтает завершить образование и защитить диплом. Помогите девочке осуществить её мечту!

Дай Бог Вам здоровья,

М. А. Перегудова