Подписка

Масленников Саша

Рахишизис. Врожденная гидроцефалия. Нейрогенный мочевой пузырь. Оксалоурия. Нижний вялый парапарез.

Было необходимо: 210 000 рублей

Оплачено: 234 720 рублей

Сбор средств остановлен.

10 февраля 2015Обращение мамы

Пишет вам мама Масленникова Саши, моему младшему сынуле сейчас 4 года. Меня зовут Надежда , мне -44 года.
У моего сына диагноз : Spina Bifida. Рахишизис.Врожденная гидроцефалия. Нейрогенный мочевой пузырь.Оксалоурия.Нижний вялый парапарез .Подвывих правого голеностопного сустава.
Весь этот год мы трудились ежедневно делая массаж и ЛФК дома сами, вызывали специалиста на дом из реабилитационного центра на дом и прошли 3 курса в реабилитационном центре на Б. Печерской, прошли курс массажа с ЛФК в центре « Я СМОГУ». Я научила Сашу пользоваться вилкой и ножом. Ходили в бассейн, где с ним занималась индивидуально тренер, которая имеет опыт занятий с такими детьми. Она научила Сашу держаться на воде и плавать.
Летом 2014 года , мы в 3-й раз благодаря помощи Фонда «Нижегородский «прошли курс реабилитации в санатории МО России г. Евпатории. В середине лечения Саша начал сам делать первые самостоятельные шажки. Сначала за коляской, а потом и отрывая от нее руки, со словами: «Я САМ» ! Врач нейрофизиолог занимался с нами индивидуально, подбирая Саше программы стимуляции нервных волокон в течение целого месяца, и были периоды и улучшения результатов , и ухудшения, а он все это время наблюдал, при каких же условиях лучше это делать (словами этого не передать , и того сколько слез мною было пролито за это время). Он порекомендовал нам приобрести аппарат «МИСТ « производства Нейротех, чтобы постоянно стимулировать нервные волокна, что я и сделала. Постепенно мышцы начали отвечать на разражитель (У Саши изначально от спинного мозга до мышц доходило только 13 % сигналов, а по некоторым волокнам и меньше, почти полная блокада проведения по рез-м НМГ.).Сейчас проходит до 40–45 % сигналов по отдельным волокнам. И стали развиваться анастомозы от тех нервов которые перерезаны. Сашей вновь был получен препарат «Цереброкурин» , который он получает по 20 уколов — 2 раза в год (он вместе в когнитивными функциями в нашем случае способствует восстановлению нервной ткани. И после него он стал говорить сложноподчиненными предложениями, хотя сам он об этом конечно же не догадывается) А так как есть дефект в виде дизартрии, он шепелявит, ему нужен логопедический массаж, который нам делают только в Евпатории.
И почти ровно через месяц после окончания лечения на праздник Вознесения Креста Господня Саша пошел во время Архиерейской службы за Отцом Ильей (Архиереем) по красной ковровой дорожке от начала Храма и до места, где он служил под циканье на него толпы прихожан, а потом спокойно сел за Батюшкой и стал слушать службу дальше. С тех пор Саша продолжает ходить понемногу сам, крепчая с каждым днем. (Безусловно ходит он только в высокой ортопедической обуви сшитой для него на заказ, т.к. стопочки так и не чувствуют пока). 10–20 шагов для нас — это УСПЕХ
С сентября Саша начал ходить в специализированный детсадик. В ноябре мы ездили на лечение в реабилитационный центр на Б. Печерскую. Наш лечащий невролог отметила незначительное повышение в тонусе мышц. Что для нас опять радость. Саша впервые попробовал крутить педали напольного велотренажера с моей поддержкой и самостоятельно (зафиксировав стопу к педалям), ему это понравилось (до этого я возила его на велосипеде сама с привязанными к педалям ногами , т.к. ботинки в силу вывернутости ног все время выпадают из крепления и ноги не слушались , не хватало силы , чтоб самому прокрутить педали).

Наша квартира напоминает больше спортзал: (беговая дорожка, шведская стенка, большой мяч, ходунки на колесах, «летящая походка», массажная кушетка , столик для вертикализации) все это нам помогли купить мои знакомые. И я все стараюсь делать для реабилитации Саши , что в моих силах. Да вот только они не безграничны, как оказалось. У меня самой нашли грыжу в шейном отделе позвоночника, таскать тяжелое мне противопоказано, да кто же это будет делать за меня? и поэтому тоже, мне нужно поднять сына на ноги!
Прошу вас помочь Сашульке научиться ходить самостоятельно! Он любит танцевать, стоя около дивана и держась за него, теперь еще научился крутиться вокруг меня, вместе со мной. Если раньше, когда нас приходили поздравлять из центра «Милосердие» с Рождеством и Пасхой он просто сидел на стульчике, то в это Рождество мы смогли поводить даже хоровод. У него хороший музыкальный слух и он любит когда я пою, пробует мне подпевать.! А мне очень хочется потанцевать с ним в паре, когда он подрастет! Хорошо разбирается в машинах, благодаря развивающим мультикам, знает много цветов и считает до 10 и больше, любит слушать, смотреть и пересказывать сказки и мультики мне хочется, чтоб он пошел в обычную школу, которая находится рядом с нашим домом!!!
Саша сейчас нуждается в вашей помощи и поддержке: Нам нужна помощь в приобретении путевки на 60 дней в Евпаторию в санаторий МО России в летние месяцы (июнь -август) , потому , что у нас расписано лечение на весь в год в местных реа центрах и садике.

с уважением, Надежда.