Подписка

Ремизова Настя

Фокальная эпилепсия

Было необходимо: 100 000 рублей

Оплачено: 100 000 рублей

Сбор средств остановлен.

13 июля 2015Обращение мамы

Настя родилась совершенно здоровой, сейчас девочке 3,5 года, но она не умеет говорить, не играет в игрушки, сильно отстает от сверстников.
В 10 месяцев случился первый приступ (потеря сознания, не дышала несколько минут). Мама и папа забили тревогу и сразу же обследовали девочку. В итоге
после бесконечных обследований диагноз поставлен: фибрильные судороги. Ровно год ничего не было. В 1 год и 10 месяцев случился страшный приступ (двое суток
без сознания, под капельницей).
После этого приступы начались постоянно — потеря сознания (не реагирует ни на что), синеют губы и руки, задыхается, после засыпает, просыпается и все начинается снова. Приступы снимаются уколом
«Реланиума». Такие страшные приступы повторяются каждые 4–5 дней.
Родители вновь обратились к врачам и повторили обследование. Настеньке поставили новый страшный диагноз: симтоматическая фокальная эпилепсия со сложными парциальными
аутомоторными, адверсивными и вторично-генерализованными приступами.
Отставание психомоторного развития на резидуальном фоне. Совместно с врачами стали подбирать терапию, перепробовали большое количество препаратов, приступы
не прекращались. Ребенок совсем перестал развиваться. Настенька- солнечный человечек, очень дружелюбная, милая, добрая девочка, очень общительная с
детьми, но пока полноценно общаться она не может. На протяжении всей болезни Насти родители живут как на «пороховой бочке», ведь приступы возникают
внезапно и надо быть готовым вовремя оказать помощь малышке. Настенька прошла предоперационное обследование: МРТ по эпилептической программе в
г. Санкт-Петербурге, суточный видео ЭЭГ мониторинг в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки в г. Москва. и новый диагноз:
Фокальная корковая дисплазия левой гемисферы. В итоге врачи приняли решение отсрочить операцию и ввели новый препарат, чтобы понаблюдать. Первое время
состояние Настеньки улучшилось, приступы прекратились… Родители вздохнули с надеждой «Может все прошло?» Но, к сожалению, спустя несколько месяцев
приступы возобновились, правда реже, но гораздо тяжелее.(приступ продолжается час-полтора, при этом дергается вся правая сторона). В ноябре 2014 г. Родители
оформили заявку на операцию по квоте в НИИ имени академика Н. Н. Бурденко, но оказалось недостаточно данных обследований и направили Настеньку на
обследование снова (фокальное МРТ, суточный видео ЭЭг мониторинг). Данные обследования не входят в квоту и очень дорогостоющие. Родители уже исчерпали
все свои средства и ресурсы, но без этих обследований операцию Настеньке проводить невозможно. Операция единственный шанс Настюши быть здоровой и
счастливой девочкой.