Подписка

Слоева Алиса

ДЦП

Было необходимо: 80 000 рублей

Оплачено: 80 000 рублей

Сбор средств остановлен.

26 сентября 2017Письмо мамы

Здравствуйте!

Обращается к вам мама Алисы Слоевой, Елена из Нижнего Новгорода.

Наша долгожданная дочка появилась на свет раньше срока, на 26-ой неделе беременности, в ночь перед рождеством 06.01.2013 года, родилась весом 1100 гр, ростом 32 см. Состояние Алисы было очень тяжелое, самостоятельно не принимала и не усваивала питание, не дышала,1.5 месяца находилась на лечении в реанимационном отделение на искусственной вентиляции легких, затем еще 2 месяца мы проходили лечение и набирали вес в отделение новорожденных в ОДКБ.

Выписали Алису домой в возрасте 3 месяца с весом 2 кг и с диагнозом тяжелое перинатальное поражение ЦНС, недоношенность 26 недель, двусторонняя сенсоневральная тугоухость пограничная с глухотой.В год Алисе был поставлен диагноз ДЦП, спастическая диплегия, задержка психоречевого развития, недоразвитие речи на фоне глухоты.

Но не смотря на эти страшные диагнозы мы не опускаем руки, и продолжаем делать все, для того, чтобы наш ребенок мог жить полной жизнью.Проходим лечение и реабилитацию ДЦП как в государственных , так и частных центрах. В 2014 году Алисе сделали операцию кохлеарной имплантации на правое ухо в г. Москва , установили имплант Advanced Bionics.

С помощью вживленного импланта и процессора в 1 год 7 мес она первый раз услышала звуки окружающего ее мира, голоса родителей и других людей.Очень долго привыкала носить слуховой процессор, училась слушать и различать звуки, все это каждодневный труд и бесконечные занятия, мы занимаемся с педагогом психологом, дефектологом, сурдо педагогом.Алиса научилась слышать звуки, отзываться на свое имя, знает и воспринимает простые слова : дай, иди, стой, сядь, возьми, молодец, хорошо и другие, но и частно не понимает что ей говорят, и самое печальное Алиса до сих пор не говорит, научилась произносить только несколько слогов.

Не смотря на все эти сложности мы очень рады, что нам предоставилась возможность получить высоко технологичную помощь и сделать кохлеарную имплантацию.Наша дочка слышит, пусть с помощью процессора, это лучше чем быть в полной тишине.

С самого рождени, мы занимаемся реабилитацией Алисы, ежедневно занимаемся дома лфк своими усилиями, раз в квартал проходим лечение в государственных учереждениях, по мере финансовых возможностей проходим курсы реабилитации в платных центрах, прикладываем все свои силы и желание, чтоб наша дочка смогла ходить, ездить на специализированном велосипеде, а самое главное, чтоб она смогла научиться обслуживать себя в быту (передвигаться, сама кушать ложкой , вилкой, пить из чашки, одеваться, обуваться и т.д.)

Как бы нам, родителям хотелось бы , чтоб у нашей дочки было прстое счастливое детство, а не бесконечные занятия, врачи, и тети в белых халатах!!! Но сейчас одна важная задача трудиться не покладая рук, чтоб наша Алиса получила хорошую, качественную реабилитацию, которая в наше время очень дорого стоит , именно поэтому обращаемся ко всем неравнодушным людям! Пожалуйста помогите нам пройти реабилитацию, чтобы наша дочка смогла победить этот страшный диагноз ДЦП, чтоб стала уверенней стоять на ножках, научилась ходить, общалась и играла со своими сверстниками и приобретала новые наваки, тем самым приблизилась к полноценной жизни!