Подписка

Саша Масленников

Саша Масленников

Врождённый порок развития ЦНС Spina Bifida…

Было необходимо: 115 000 рублей

Оплачено: 143 476 рублей

Сбор средств остановлен.

17 августа 2012Письмо мамы Саши

Саша Масленников

Здравтвуйте, пишет вам мама Масленникова Саши, моему младшему сынуле — 1 г. 1мес. Меня зовут Надежда, мне 42 года. Сашок желанный и долгожданный ребёнок от второго брака. Мой первый муж умер, когда старшей дочке было всего 12лет, а сейчас Машуле уже 19. Беременность протекала легко, несмотря на мой возраст и д-з: Гломерулонефрит. Я умудрялась работать на 2-х работах , т. к. я врач и зарплата маленькая, а нужно было накопить денег на ремонт комнаты, где мы будем находиться с Сашей. Квартира была куплена в кредит еще с первым мужем, и ремонт до сих пор не доделан (муж умер вскоре после оформления кредита — я его выплачивала одна…). И ещё я очень люблю свою работу и хочется помочь большему количеству больных людей!

До 32-х недель ничто не предвещало беды, правда был несколько раз герпес на губах, но гинеколог утверждала, что это «ничего страшного». Несмотря на жару и гарь 2010 года я чувствовала себя относительно хорошо. И вот долгожданное 3-е УЗИ, когда можно узнать пол ребёнка. Диагноз, который мне был поставлен, был как гром среди ясного неба: Гидроцефалия головного мозга тяжёлой степени! Представьте моё состояние: 32 нед. радости и всё… смертный приговор ребёнку (уж кому, как не мне, детскому врачу это знать). Состояние несовместимое с жизнью. Вопрос зашёл о прерывании беременности. В отчаянии я выбежала из поликлиники и рыдала так, что сотрясались стены соседних домов: «За что, Господи?» Немного успокоившись на следующий день, я согласилась на медикогенетическую консультацию в ОДЦ. Надежда теплилась у меня в Душе: «может, ошиблись, всякое ведь бывает». Но диагноз, который там выставили, оказался ещё страшнее. К Гидроцефалии добавилась ещё и спинномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела диаметром 46 мм. «Странно, что её у вас пропустили в консультации», — сказала врач УЗИ. Зав. отделением убедительно уговаривала меня прервать беременность, при этом уповая на то, что я — ВРАЧ и должна понимать, что ребенок будет как овощ всё время, пока будет жить… Спасло меня только то, что я могла кричать что есть мочи, находясь в парковой зоне Пушкинского садика, и Маленькая церковь, где, Слава Богу, оказался батюшка, который поговорил со мной по душам, немного меня успокоив.

Снова назначили консилиум — уже в областной детской больнице по поводу проведения операции. Снова уговоры врачей сделать прерывание беременности. А доктор по фамилии Лазарь вообще отказался со мной разговаривать, поставил свою визу: «не операбельно, не совместимо с жизнью»… не дав мне никакого шанса. Добавив: «а по поводу преждевременных родов — решайте с акушерами». И вышел из кабинета… Я еле спустилась с 6 этажа детской больницы пешком (лифт не работал), а шла уже 34 неделя… села на землю и тихо рыдала, пока не кончились слёзы… силы бороться были уже на исходе.

Но тогда у меня уже было твёрдое решение: СОХРАНИТЬ ребёнка во что бы то ни стало. И я стала искать пути выхода: куда я только не обращалась, в какие инстанции (бюрократический аппарат я испытала на своей шкуре, врагу не пожелаешь, и это при том, что я — врач), а как же относятся к простому люду… Боже, помоги нам, нашей стране. И уже в сроке 38 недель я узнала про институт перинатологии и акушерства им. Кулакова в Москве, притом не от врачей, а от беременной подруги, которой тоже предложили прервать беременность. С грехом пополам я получила направление в этот институт на консилиум, который проходил всего 1 раз в неделю. Шла уже 40-ковая неделя беременности. Мы поехали в Москву на легковой машине, т. к. на последней неделе у меня начали сильно отекать ноги и развилось многоводие (по рез-м УЗИ).

За 2 часа меня посмотрели 3 профессора аж 4 раза, обучая группы врачей и рассказывая им о тяжёлой патологии, которую пропустили в Нижнем. Она по их словам д. б. проявиться в сроке 9 10 нед. И Слава Богу. Т. к. я выяснила, что при выявлении на ранних сроках такой патологии речь вообще не идёт о сохранении плода: ВСЕМ делают АБОРТЫ. На фоне такого стресса мне стало хуже, т. к. диагноз подтвердился, и прогноз был неблагоприятен и у меня начали отходить воды. Хорошо, что старенький профессор сказал мне: «давай сначала родим, деточка, а потом будем думать, что делать с малышом». Через 2 часа меня прокесарили. Диагноз оказался еще хуже: Гидроцефалия, Спинномозговая грыжа, Разрыв оболочек, Истекание ликвора. Это значит, что был участок открытого спинного мозга, не покрытый кожей. Сашка увезли в кювезе, даже не показав мне. Я была в отключке после наркоза. Мои мучения только начинались.

Нужна была срочная экстренная высококвалифицированная нейрохирургическая помощь в условиях научно-практического центра мед. помощи детям в Солнцево. Такое заключение выдали мне на руки врачи для получения квоты на операцию Саши в Москве. Я — в реанимации, муж — уехал в Нижний, в Москве одна знакомая, подруга детства, да и та — инвалид 2 гр. Что делать? Попросила Ольгу о помощи. Спасибо ей огромное, я не знаю, что бы я без неё сделала — она мне получила эту квоту, отстояв огромную очередь. Сашка прооперировали ещё до получения квоты, в первые 18 часов жизни, т. к. медлить было нельзя. Его везли на скорой с мигалками через всю Москву, промедление могло стоить ему жизни из-за присоединившейся инфекции. Окончательный диагноз после операции выглядел еще страшнее: Врождённый порок развития ЦНС Spina Bifida, менингомиелорадикулоцеле (рахишизис) крестцовой области, врождённая окклюзионная гидроцефалия, агенезия прозрачной перегородки, аномалия Киари, Нарушение функции тазовых органов, Нижний вялый парапарез. Через 3 недели нас выписали. Мы вернулись в Нижний и начались бесконечные походы по врачам в поликлиниках и госпитализации в различные больницы. Т. к. появился крипторхизм, были единичные судороги, нам не разрешили много лекарств, в которых мы нуждались, боясь вызвать снова судороги… решался вопрос о шунтировании головного мозга в связи с тем, что на фоне лечения резко ухудшилось состояние и пришлось увеличивать в разы дозу лекарств. Слава Богу, это уже всё позади.

Саше сделали операцию по Пансетти на ножки, но реабилитация осложнилась тем, что в нижних отделах обеих ножек почти нет чувствительности по рез-м ЭМГ. Если до операции ножки смотрели внутрь, то теперь правая стопа уходит почти на 180 градусов наружу. Нужна длительная реабилитация: массажи, лечебная гимнастика, плавание в бассейне, медикаментозное лечение, физиопроцедуры, чтоб помочь вырасти нервным окончаниям. До 8 мес. я делала Саше массаж и гимнастику сама. А в это время от нас ушёл муж и отец, пока мы находились на лечении в больнице. Первый год жизни мы практически жили в больницах. Развод. Депрессия. Я поняла, что один на один осталась с бедой и никто кроме меня не поможет сыну. Сначала опустились руки… затем я осознала, что теперь кроме меня ему никто не поможет и стала искать ПОМОЩЬ у знакомых. (Мои родители живут далеко, дочь живёт отдельно, родители мужа не интересуются внуком вообще, да и отец платит только назначенные судом алименты). Когда мне предложили лечение ребёнка в Болгарии, он мне отказал, мотивировав это тем, что у него нет денег. Хотя я их с него и не спрашивала.

Пока были силы, пыталась подрабатывать на дому, хватаясь за любую работу, но Сашок растёт и развивается, Слава Богу, хорошо и требует к себе постоянного внимания. И мне пришлось обратиться за помощью к друзьям и знакомым. Спасибо им всем за то, что откликнулись. Он нуждается в постоянных курсах массажа. Мы делаем курс — 10дней, 10 дней — перерыв, и так постоянно… уже в течение 1 года. Нам нужно как минимум 20 курсов в год и каждый стоит 5000рублей. И это минимум до 3-х лет. Они мне собрали деньги на первый курс бассейна. В результате занятий он стал двигать ножками, до этого они висели у него, как плети. В октябре нужно продлевать абонемент. Его годовая стоимость – 50 000 тыс. рублей. А сейчас нам нужно ехать в Евпаторийский детский клинический санаторий МО Украины. Стоимость путёвки – 115 000 т. р. Я очень надеюсь на положительный результат от поездки. И на вашу помощь Сашульке.

Расскажу немного о нём: Сашок растёт весёлым жизнерадостным малышом. Он хорошо понимает мою речь и интонацию голоса. Научился есть сам ложкой, пьёт из кружки. У него хороший музыкальный слух. Любит поговорить на своем языке по телефону и потыкать на кнопки на компе, причём он понимает включен телефон или нет, и игрушечный телефон ему безразличен. Я часто сравниваю его с Ильёй Муромцем, он такой же сильный! Он научился ползать на четвереньках. Вопреки всем прогнозам. Мы сломали все стереотипы. Врачи сказали, что Сашок — уникальный и единственный случай с таким хорошим результатом реабилитации. И если б не его ножки, которые ничего не чувствуют, то и никто не догадывается о нашем тяжёлом диагнозе и тех кругах ада, что мне пришлось пройти, чтобы спасти сына. (Дети с таким диагнозом чаще похожи на овощей.) Он умеет отличать своих от чужих и пойдёт на руки только к хорошему человеку, даже если в первый раз видит его.

Прошу вас помочь Сашульке научиться ходить самостоятельно и стать нам своими! Ведь он любит танцевать, сидя на полу. А мне очень хочется потанцевать с ним в паре, когда он подрастёт! Пока он танцует со мной только у меня на руках — иногда почти 24 часа в сутки, когда поднимается внутричерепное давление при смене погоды.

Саша сейчас нуждается в вашей помощи и поддержке!!!

Может кому пригодится и моя помощь, я врач педиатр и дерматолог. Буду рада помочь.

Мои телефоны: 8 (910) 144-73-15, 8 (920) 044-41-45, Надежда