Подписка

Ваня Гонов

Ваня Гонов

Оплачено: 257 737 рублей

Сбор средств остановлен.

31 октября 2012Новости о Ване

Здравствуйте Уважаемые Друзья и Наши Горячо любимые БЛАГОТВОРЦЫ!

В начале, я хочу поблагодарить всех тех, кто не остался равнодушным к нашей беде и проблеме! ОГРОМНЫЙ ВСЕМ ЗЕМНОЙ ПОКЛОН!!! Дорогие мои до конца своих дней буду молиться за Ваше здоровье и Ваших деток, близких. Ещё раз БОЛЬШОЕ СПАСИБО за Вашу ДОБРОТУ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ! Хочу поделиться нашими новостями и изменениями за два с половиной года жизни Ванечки: Мы трижды побывали в Москве в 13 ДГКБ имени Н. Ф. Филатова в отделении кардиохирургии под руководством Владимира Николаевича Ильина.

Первая поездка в Москву была 9 ноября 2010 года, узнали ещё одну «новость» в нашем УЗИ — заключении, у нас подвижная мембрана в верхней области левого желудочка – 2 мм не создающая препятствие кровотоку.

В заключении обследования врач-кардиолог Валитова Асия Аскаровна и врач-УЗИ Крюков Владислав Алексеевич настоятельно отговаривали нас от поспешных действий по поводу полостной операции на сердце нашему сынишки! Аргументом были слова: «Ребята, полостную операцию сделать — это вам не в кино сходить!» Этих слов нам было достаточно, чтобы призадумать…

Рекомендовали наблюдать за состоянием, это: прибавка веса, роста, анализ крови, УЗИ лёгких. И повторный осмотр через 4–6 месяцев. Жили эти четыре месяца в ожидании…

Вторая поездка состоялась 16 марта 2011 года. В этот раз мы приехали с более подросшим и окрепшим сыном. Диагноз с небольшим изменением в межпредсердии всё-таки есть не постоянный сброс, тоже не утешительно. И по-прежнему жизнь в ожидании!!! Отложили операцию ещё на 6–8 месяцев, может быть это и к лучшему, ведь ребёнок чем старше, тем лучше он перенесёт операционное вмешательство и быстрее восстановится.

Третья поездка 15 сентября 2011 года всё в ту же нами любимую 13 ДГКБ имени Н. Ф. Филатова г. Москвы осмотрел нас УЗИст Крюков Владислав Алексеевич в одиночестве без врача, нам это показалось довольно странным??? Но скандал и выяснение каких-либо прав нам не на руку, поэтому мы подчинились данным обстоятельствам, ведь проделав такой дальний путь мы приехали за НАДЕЖДОЙ НА УЛУЧШЕНИЯ И В КАКОЙ ТО СТЕПЕНИ НА ЧУДО!!!!! Осмотрел за 15 минут, внятного ничего не сказал, взял с нас «не офицально» собственно как и в прошлые разы 5 000 рублей и выпроводил нас через чёрный вход???!!!! Сославшись на безумно большую загрузку в работе!!! Заключение: ВПС-ДМЖП премембранозный 4,2 мм, подаортальая мембрана 2 мм не создающая препятствие из ВОЛЖ, ООО 2мм в предсердии. Осмотр через 6–8 месяцев. После такого «ТЕПЛОГО ПРИЁМА», наша семья пришла к выводу не тратить по 15 тысяч за раз посещения г. Москвы, а встать на учёт и осматриваться постоянно по месту жительства в СККБ г. Нижнего Новгорода у заведующего детским отделением кардиологии Широкова Михаила Валерьевича. Экономить средства для дальнейшего ВАЖНОГО СОБЫТИЯ В ЖИЗНИ СЫНА!

Четвёртое посещение 18 мая 2012 года к Широкову М. В. Заключение было таково: ВПС дефект межжелудочковой перегородки. Субаортальный стеноз (серповидная мембрана с умеренными нарушениями гемодинамики. Оперативное лечение в настоящее время не показано. Контроль в клинике через год…

Вот наша СЕРДЕЧНАЯ ИСТОРИЯ!!!

Всё лето мы с сынулей провели на даче у нашей горячо любимой бабули, у неё 6 соток и дачный домик за 30 км от Нижнего Новгорода — природа, свежий воздух, молоко деревенское!!! Как можем стараемся улучшить самочувствие нашего ВАНЕЧКИ!!! Всей семьёй ЕГО ОЧЕНЬ ЛЮБИМ И ВОЮЕМ ЗА ЕГО ЗДОРОВЬЕ!!!

Из лекарств даём верошпирон, аспаркам, элькар, слежу за стулом — это для сердечников важно! От приёма лекарств развилась аллергия! Вообщем одно лечим другое колечим! Конечно заметно отстаём в развитии по физическим данным, худенький, маленький, бледненький. Самая наша большая беда кроме кефира ничего не ест!

На сегодняшний день мы на больничном — бронхит, то ли следствие посещения 2 недель детского сада, либо слабое здоровье. В сад ходит с удовольствием — очень любит общаться с детками, запретить и посадить под «колбочку» этого я его не в праве, так как жизнь в социуме ему всё равно не избежать! Вообще мы стараемся воспитать не смотря ни на что настоящего МУЖЧИНУ!!! СИЛЬНОГО И СМЕЛОГО!!! ВООБЩЕМ БУДЕМ ЖИТЬ!!!

P. S. Но не даёт покоя приглашение немецкого центра DHZB, в лице Овруцского С. Б. на срочное проведение полостной операции, ну разумеется после оплаты всей стоимости данной операции, а именно 20 460 евро. Проведя некий анализ, исходя из опыта и общения с тремя ведущими кардиохирургами это: Отдела ДКГБ № 13 им. Н. Ф. Филатова — Ильиным В. Н., Кардиоцентра г. Пенза — Неважайем Т. И., Нижегородского СККБ — Широковым М. В., ну и конечно добыча информации в безграничном интернете, мы пришли к выводу, что действительно торопиться не стоит, а западные кардиохирурги встретят нас с распростёртыми объятьями и в 3–6 лет от роду, если конечно ГОСПОДЬ БОГ даст нам этот тайм аут!!!

Чем старше ребёнок, тем он по весу больше и диаметр артерии, и у нас будут все шансы закрыть дефект инвазивно, т. е. без вскрытия грудной клетки, через артерию в ножке Ванечки — это более щадяший метод операции.

С Уважением, Мама Елена

6 ноября 2010Письмо мамы Вани

Пишет мама Вани Гонова:

«Помогите дорогие ЛЮДИИИИИИИИИ!!!!!!!

Мой сыночек долгожданный Ванечка родился с ВРОЖДЁННЫМ ПОРОКОМ СЕРДЦА!

Так долго я ждала этого момента! Летала, просто порхала от счастья. Наконец- то свершилось ЧУДО — Я в 31-год своей жизни забеременела!!! Муж и родные тоже были очень рады!!!

Делала всё для того, чтобы мой малыш чувствовал себя комфортно в мамином животике уволилась с работы, в первом же триместре беременности, был июнь-жара-уехала в деревню к бабушке на свежий воздух, ходила с удовольствием весь второй триместр, вот только в третьем пришлось «попотеть» легла в роддом на сохранение, там же и родила пробыв в общей сложности около месяца, а вслед за ним прибавился ещё месяц пребывания в ДГБ по нашему року-пороку! Что это было за время вспоминаю его с содроганием. За 5 УЗИ проведённых во время беременности не было ни одного подозрения на дефекты в сердечке, хотя и в клинику ходили хорошую к известному в нашем городе УЗИсту, но не судьба!

Так вот родился наш Ваня на кануне Дня Защитника Отечества!!! То есть 22 февраля 2010 года, папа был горд за себя какой он ловкий и умелый, а я была просто счастлива!!! Но на третий день пребывания в роддоме, моему счастью пришёл конец и врач-педиатр мне объявила о шумах в сердце и заявила: «Ну что ты переживаешь! Сейчас каждый 5-ый рождается с пороками сердца!» И предложила отправить ребёнка в ДГБ на восстановление и лечение. Я, конечно же, не помня себя, дала согласие на всё, подписала какие-то бумаги и завыла как белуга!

Каждые три месяца его семи месячной жизни мы ездили в местный (Нижегородский) СККБ на УЗИ и обследования специалистов. Наш кардиолог объяснял нам что, дефект межжелудочковой перегородки в 4 миллиметра не критичный, возможно, все самостоятельно закроется. Впрочем, шансы малы, так как дефект подаортальный, в мембранозной ткани перегородки. Срастается же обычно мышечная ткань этой перегородки. Предложили наблюдение и повторное ультразвуковое исследование сердца малыша в 7 месяцев.

Последнее УЗИ в 7 месяцев показало, что порок сформировался и закрытия не произошло, а дефект увеличился на 1 миллиметр, ЭТО НЕ ВОЗМОЖНО ПЕРЕДАТЬ СЛОВАМИ!!!! Повысилась лёгочная гипертензия, вообщем состояние не улучшилось, а только ухудшилось, и ещё очень важный момент, наш дефект находиться очень высоко в межжелудочковой перегородке под аортой и возле клапана, поэтому нам понадобиться полостная операция на сердце, руки и опыт высококвалифицированных специалистов и сверхточная аппаратура.

В нашей стране полостные операции ДМЖП по не делают деткам до 2-х лет и до 10 кг веса, только в случае возникновения существенных осложнений в виде прогрессирующей сердечной недостаточности и возникающей легочной гипертензии, когда жизнь ребенка уже висит на волоске. Мы связались с ведущими кардиоцентрами, разослали документы: заключения УЗИ, выписки из эпикризов, снимки дефекта и рентген сердца. Первыми кто откликнулся к нашему удивлению это был Берлинский центр DHZB а именно Овруцкий Станислав Борисович, немецкие доктора забили тревогу-бледность, отдышка, потливость, маловесность — это всё причины сердечной недостаточности!!! Обычно такие коррекции на сердце ребёнка делаются в Берлинском центре DHZB в возрасте до 6 месяцев, а мы получаеться уже опаздываем!? ОЧЕНЬ СТРАШНО ПРЕДСТАВИТЬ, ЧТО МОЖЕТ ПРОИЗОЙТИ!!!

Последнее время я стала замечать, что ребёнок плохо кушает и набирает в весе, за последний месяц мы набрали всего 200 грамм и весим сейчас 7200 гр при росте 70 см, когда сверстники весят по 8500 гр а то и более, появилась отдышка и потливость во время кормления из бутылочки. Бледность и низкий гемоглобин это у нас с рождения, но тоже следствие порока ДМЖП.

Очень тяжело смотреть на РОДНОГО ДИТЯ и чувствовать своим материнским чутьём, что что-то не так, ОЧЕНЬ ХОЧЕТЬСЯ ПОМОЧЬ но не знаю как это сделать, вернее не в моих силах ТЯЖЕЛО ЖИТЬ С ЭТИМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

А ещё тяжелее осознавать то, что можно помочь, но всё упирается в обстоятельства: в первую очередь — это финансы. Живём мы не богато, муж простой жестянщик в автосервисе зарабатывает около 18 000 рублей, я же с 2007 года не работаю. Очень хотелось иметь детей, поэтому и уволилась с работы, не хотелось облучаться, ведь моя работа связана с работой на компьютере и оргтехникой бухгалтер. Перебивалась не официальной подработкой-квартальными отчётами. Это в лучшем случае 10 000 в квартал. Поэтому ни декретных, ни больничных выплат после родов у меня не было, а это всё таки какие-никакие а деньги. Сейчас живём на гос. пособие в размере 2000 рублей, ну и конечно основной доход это мужья зарплата. Очень тяжело просить, но другого выхода нет!

С Уважением МАМА ЕЛЕНА!»

Телефон мамы Вани Гонова: 8 (950) 612-43-50, Елена, домашний: 253-17-05