Давиденко Валерия

О ребенке

Долгое время врачи успокаивали меня, маму Валерии, когда я замечала у малышки те или иные отклонения в развитии. Частые непроизвольные движения списывали на тремор новорожденных, а отсутствие двигательных навыков — на индивидуальные особенности. И только в 7 месяцев после срочной госпитализации Леры, врачи сказали, что как все здоровые дети она не будет, у нее тяжелая форма эпилепсии, тогда причина заболевания была еще не ясна.

Я с самого начала чувствовала, что Лера испытывает не просто дискомфорт, а частые боли. Оказалось, у дочки были эпилептические припадки, которые мы списывали на обычные детские капризы. Едва мы оправились от удара, наш ждал новый: в 1 год Валерии поставили еще один диагноз, «ДЦП»

Долгие 3 года Лера страдала от приступов эпилепсии. Каждый новый удар приходил неожиданно. Лера пугалась и громко плакала, но все, что могли сделать — это взять девочку на руки, пытаться успокоить нежным словом и лаской. Долгий подбор лекарственной терапии не дал результата, и тогда врачи приняли решение о необходимости хирургического вмешательства. В 2014 году Валерия пережила операцию на головном мозге.

Все время, пока мы боролись с эпилепсией, Лере была противопоказана практически любая реабилитация, предусмотренная при ДЦП. Конечно, это большая потеря: первые 3 года жизни она провела, можно сказать, лежа. В результате Лера только года в 4 начала сама учиться сидеть и стоять. Впереди большая работа и по интеллектуальному развитию.

Операция дала хорошие результаты, ушли ежедневные приступы. Сейчас они случаются, но достаточно редко, уже 6 лет мы не меняем терапию, в этом плане все стабильно. Врачи нашли поломку в гене DNM 1. Ее назвали причиной эпилепсии и тяжелых двигательных нарушений.

Сейчас Лере 10 лет. Она учится во втором классе на дому, учится третий год, первый год был подготовительным. Обучается по индивидуальной программе, подобранной специально для нее. Не все предметы Лера может изучать.

Лера сама сидит , но быстро устает, поэтому при занятиях, она сидит в специальной опоре. Лера может постаять с подержкой, не ходит, сама не встает.

Для улучшения двигательных навыков нужна постоянная реабилитация. Мы хоте ли бы, что б Лера смогла самостоятельно сидеть, и обслуживать себя хотя бы в мелких бытовых нуждах, могла бы сама поесть, передвигаться дома.

Каждый курс реабилитации обходится примерно в 100–150 тысяч, это очень дорого ждя семьи, где работает только папа. Я не работаю, ухаживаю за Лерой.

С уважением, мама Валерии Давиденко!

_______________________________________________

Расчет стоимости реабилитации Давиденко Валерии в ООО «Центр для детей с ДЦП «Я смогу»» г. Нижний Новгород:

1. Занятие в костюме «Адели» — 30 часов по 1500 рублей = итого 45000 рублей

2. Занятия по адаптивной физической культуре — 30 часов по 1500 рублей = итого 45000 рублей

3. Занятия с логопедом — дефектологом — 20 занятий по 900 рублей = итого 18000 рублей

4. Занятия по массажу — 20 занятий по 600 рублей = итого 12000 рублей

5. Занятия сенсорной интеграцией — 30 занятий по 1000 рублей = итого 30000 рублей