Кудряшов Степан

ДЦП

Необходимо: 150 000 рублей

Осталось собрать: 150 000 рублей

НО «БФ “Нижегородский”»

Юридический адрес: г. Нижний Новгород, пр. Гагарина, дом 60, корпус 13, офис 4

ИНН 5262149039

КПП 526201001

ОГРН 1065262084711

р/с 40703810142000000155

в Волго-Вятском банке Сбербанка России г. Нижний Новгород

к/с 30101810900000000603

БИК 042202603

Яндекс.Деньги 41001301643211

О ребенке

Здравствуйте, дорогие волшебники! Меня зовут Лилия, и я хочу рассказать вам нашу историю.

Мой сыночек Степа появился на свет на 29 неделе беременности. Весом 1130г и ростом 39 см. После родов мне сообщили, что ночью случилось глубокое апноэ. Сын перестал дышать и его подключили в аппарату ИВЛ. Все свои ощущения я помню до сих пор, этого не забыть. Земля ушла из под ног. На ватных ногах подошла к кювезу и увидела своего сыночка. Лежит, за него дышит аппарат, весь в трубочках и капельницах. Как и любая мама, я винила только себя. Спрашивала сама себя: почему? За что? Почему он должен так страдать. Мне сказали, что его даже не могут перевезти в реанимацию областной больницы, так как он не транспортабелен. Что дорогу он может просто не перенести. Мне не хотелось ни с кем разговаривать, хотелось только плакать, хотя я и понимала, что это совсем не выход. Я сообщила ему, что мы назвали его Степан. И в этот же день подписали кювез: Кудряшов Степан.  

На 6-й день пришла неонатолог и сказала, что Стёпу увезли в областную больницу Нижнего Новгорода. Дала номер телефона, по которому спустя два часа можно было узнать, как он перенес дорогу. А мне сказали готовиться к выписке. За мной приехал муж. Вокруг были счастливые мамочки со своими кулечками, фотографами и аниматорами. А я просто вышла с вещами. Села в машину и мы поехали. Просто молча, не зная, что при этом сказать друг другу. Я позвонила в реанимацию областной и мне сказали, что сын дорогу перенес без ухудшений, это и была первая победа.

Через пару дней нас вызвали на разговор, так как по телефону давали крайне мало информации. На разговоре была реаниматолог нашего Стёпы и заведующий отделением реанимации новорожденных. Первое что было сказано, что состояние малыша сейчас крайне-тяжелое. А так же что его перевезли уже с двусторонней пневмонией. Я благодарю врачей, что они не стали предлагать мне отказаться от него, как рассказывали мне потом такие же мамочки. Нет, об этом и речи не было. Наш заведующий Виктор Алексеевич сказал – будем спать жизнь! Нас пустили на 5 минут поглядеть на сыночка. Так Степан познакомился со своим папой.  Всю дорогу обратно мы вместе с мужем тихонько плакали. Я первый раз увидела слезы на его глазах.  

Прошла еще неделя, мне каждый день говорили, что состояние крайне тяжелое и начинает прогрессировать гидроцефалия. Сказали что срочно нужно делать операцию, иначе голова будет расти, а ликвор давить на мозг, который и без того уже сильно пострадал. Мы попросили перед операцией его покрестить. Так наш Степан был крещен Стефаном и навсегда обзавелся своим ангелом хранителем.  

На следующий день сделали нейрохирургическую операцию и вывели субгалеальный дренаж для оттока ликвора. После операции Степа начал принимать еду через зонд, а не по вене. Ему уменьшили подачу кислорода. Так в общей сложности прошло 38 дней. И вот долгожданный звонок – Собирайте вещи и документы, ваш сын научился сам дышать и завтра вы ложитесь на второй этап выхаживания. Это был настолько счастливый момент, что и не передать словами. Мы улыбались за эти полтора месяца первый раз.

Когда Степа перевалил за 2 кг наш неонатолог сказала учить кормить его через бутылку, т.к. нам предстояла операция по установке постоянного шунта. Нас контролировали нейрохирурги и нейроофтальмолог, которая, к большому сожалению, сообщила, что из-за долгого ИВЛ у Степы развилась ретинопатия 2-3 степень, которую тоже срочно нужно оперировать. Степан был не намерен сдаваться и научился кушать из бутылки за два дня, и я сразу убрала зонд. При весе 2300г сыну решили провести две операции в одной, и глаза, и шунт. Операции прошли успешно. И в 3,5 месяца с весом 3300 и ростом 49 см мы поехали домой с диагнозами: Тяжелое поражение нервной системы, бронхо-легочная дисплазия, состояние после криокоагуляции, рубцовая фаза и состояние после имплантации вентрикуло-перитонеального шунтапвл 

В 8 месяцев мы оформили инвалидность. Параллельно уже подыскивали реабилитационные центры, так как мы понимали, что ребенок не будет обычным. О ранней реабилитации мечтать не пришлось, так как на мрт у Степы была отрицательная ликвородинамика. Изолировался четвертый желудочек и рос сам по себе при щелевидных боковых желудочках. Наши нейрохирурги разводили руками и говорили подождать. Мы обратились в Федеральный центр нейрохирургии им. Бурденко, где в срочном порядке сказали готовиться на операцию. Так у Степы в голове появился еще один инородный предмет (стент). А еще через полгода случилась дисфункция основного шунта, ревизию которого мы так же сделали в Москве. На этот момент Степе было уже полтора года и за плечами у нас была только госпитализация в неврологическом отделении с легкой реабилитацией и несколько курсов массажа. Стёпа по-прежнему не держал голову и не переварачивался. Нам поставили ДЦП. Страшный диагноз, но мы были к этому готовы. 

Расслабляться не было времени. Через знакомых и мамочек особенных детей начала мониторить реабилитационные центры, находящиеся более менее близко к нашему городу. При этом обязательным условием выбора города было наличие хорошего нейрохирургического отделения, потому что шунт вещь непредсказуемая. Мне посоветовали реабилитационный центр в Казани – Первый шаг. 

Результат первой реабилитации был заметен. Степан стал удерживать голову и поворачиваться на оба бока. Каждая мама ребенка с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями меня поймет. Это был наш первый прорыв. Вместе с этим же Степочка стал активнее работать левой ручкой. Он уже мог спокойно ей рвать журналы, цеплять все что плохо лежит. 

К сожалению правая ручка продолжала не слушаться и практически постоянно находилась в кулачке. Ой что мы только с ней не делали. И тутора носили и тейпировали на отведение большого пальца и расслабляли на виброплатформе Галилео. Кстати от неё все же эффект был, правда временный. После успешной реабилитации в Первом шаге, мы непременно решили, что туда необходимо вернуться. Главным сомнением всегда выступала финансовая сторона. Конечно мы всегда пытались отложить копеечку в накопления, но болезнь сына не спрашивает нас, когда приподнести новый «сюрприз».

На приеме у сурдолога в 2 года, нам поставили еще один страшный диагноз – сенсоневральная тугоухость 3 степени. А это значит, что наш сын не слышит разборчиво обращенную к нему речь, не обращает внимания на звуки животных и птиц на улице. Конечно встал вопрос о покупке мощных слуховых аппаратов, которые специально подбирали нашему сыну. То, что выдают по инвалидности, слабо подходят даже взрослым говорящим людям. А ребенку с психо-речевыми нарушениями, который даже не может объяснить не сели ли батарейки в аппарате или слышит ли он в нем, и вовсе не подойдут. Да и в фсс нам сразу намекнули, что лучше аппараты покупать самим. Денежный средства собирали всей родней. Теперь Степа слышит!!!

Спустя 8 месяцев мы вновь оказались в Казани, в Первом шаге. Стёпе было два с половиной года. Курс на этот раз длился три недели. В этот раз сын как настоящий боец стойко проходил все занятия: лфккинезиотерапияБобат, массаж, Войта, разработка моторики, и самая любимая процедура это - бассейн. В бассейне у Степы как будто заводился моторчик. Он бы наверно мог бы плавать там целый день, жаль занятия длились только 30 минут. Но там Степа укрепил шею, учился работать ручками. Его заливистый смех слышал наверно весь центр. На этом курсе Степочка сделал свой первый переворот на живот. По приезду домой перевороты стали постоянными, через обе стороны. Ему это нравилось, и я впервые увидела, как мой ребенок заснул на животе.  

После комплексного курса, мы продолжали ездить на индивидуальные занятия лфк, к дефектологу, успели полежать в неврологическом отделении Института педиатрии в Нижнем, прошли все обследования и наступила пандемия короновируса. В марте все стационарные отделения, все платные реабилитационные центры и бассейны позакрывали, педагоги и инструкторы лфк перестали принимать в частном порядке. Наши дети остались без помощи. 

Мы опять собрали наши небольшие накопления, заняли в долг недостающую сумму и отправились в Первый шаг снова. К счастью, в Татарстане эпидемиологическая обстановка была получше и в августе уже можно было приехать. Мы ехали к определенным специалистам, которые нас уже знали. Знали возможности Степана. Занимались 4 недели. Попробовали новую процедуру для Степы – легкие мануальные техники. Результат вновь не заставил себя ждать и впервые за 3,6 года Степан из левой руки стал забирать игрушку правой рукой!!! Я несколько раз сама пересматривала, не верила, она же была всегда в кулачке… Но на моих глазах сыночек включил правую ручку и забрал из левой руки игрушку. В интенсиве прошел и весь четвертый год жизни. В Первый шаг нам помогали ездить фонды и неравнодушные люди. Динамика хоть и медленная, но идет. Лежа на животике стал пытаться ползти ножками, ручки пока не слушаются, но мы верим, что при систематической реабилитации мы добьемся своего.

Степа стал более внимателен на занятиях с дефектологом, а у сурдопедагога даже начал произносить некоторые слога. Еще научился со стола сам взять хлеб и откусить его, отбирает у меня ложку, которой кормлю, правда вместо рта пока отправляет ее на пол. Но все равно, все это внушает огромную надежду, что наш сынок станет более самостоятельным. Ведь прогресс очевиден. Да, он не такой быстрый, но мы и не торопимся. Мы просто хотим сделать жизнь своего сына лучше.

Первое время мы пытались самостоятельно решать финансовые вопросы по реабилитации, но это занимает так много времени…а его предательски не хватает. Реабилитация нужна каждые три месяца и чтоб добиться успеха нельзя приостанавливать ее. К сожалению, такой финансовой возможности у нашей семьи просто нет.  У нас есть цель – поставить Степочку на ноги. Прошу вас не остаться неравнодушными к нашей беде и помочь Степочке стать ближе к заветной цели. Пожалуйста, помогите нам не прерывать  курсы реабилитации. Для Степы это очень важно.

 

С уважением и огромной надеждой к вам, мама Степы - Лилия.


_______________________________________________________________________________________________________________________________

 Рассчет стоимости реабилитации Степана Кудряшова в центре "Первый шаг":

1. Аквареабилитация 24 занятия по 900 рублей = 21 600 рублей;

2. Занятие ЛФК для детей от 0 до 11 лет (60 минут) 24 занятия по 1 400 рублей = 33 600 рублей;

3. Речевой (логопедический) массаж (30 минут) 24 сеанса по 850 рублей = 20 400 рублей;

4. Разработка мелкой моторики 24 занятия по 700 рублей = 16 800 рублей;

5. Механотерапия на имитаторе опорной нагрузки "Корвит" 24 занятия по 500 рублей = 12 000 рублей;

6. Индивидуальное занятие с сурдологом (40 минут) 24 занятия по 900 рублей = 21 600 рублей;

7. Суставная гимнастика по методике А.А. Толстоносова 21 занятие по 1 100 рублей =  23 100 рублей;

8. Консультация невролога 1 приём 900 рублей.

Всего на реабилитацию Степы необходимо 150 000 рублей.