Масленников Саша

О ребенке

Добрый день , я мама Саши Масленникова .Я воспитываю сына одна с восьмимесячного возраста.Муж ушел из семьи и не принимает никакого участия в лечении и воспитании сына. Диагноз Саши на сегодняшний день : Органическое поражение головного мозга , внутренняя окклюзионная гидроцефалия в стадии субкомпенсации, синдром Арнольда-Киари , нейрогенный мочевой пузырь , нижний вялый парапарез, подвывих правого голеностопного сустава.На сегодняшний момент сыну нужна постоянная ребилитация : ежедневно спец. массаж и ЛФК , плавание в бассейне с инструктором , курсовое применение медикаментозной терапии, один из самых дорогих препаратов : Цереброкурин -16500–17200руб (за 10 ампул , а нам их нужно -20 на один курс лечения), в год д.б.как минимум 2 курса , Глиатиллин , Церебролизин , Цераксон, то что не делают в центрах , а назначают на дом; белковых препаратов (такие есть у Nutricia), т.к из-за заболевания: нарушения чувтвительности в нижних конечностях нарушено их трофическое питание ниже бедер , голени и стопы у Саши намного тоньше чем у обычного ребенка .Стоимость одной бутылочки в аптеке -180–200 руб. , а их нужно пить ежедневно как минимум 3 мес.А выше голени , он выглядит как обычный ребенок .Поэтому только тот , кто знает нас лично видит проблемы Саши .Мы проходили в этом году благодаря Вам курс реабилитации в Евпаторийском детском санатории для детей с ДЦП и спинальников (так называют в обиходе наш диагноз)и доктор порекомендовал курс реабилитации на следующий год- 60 дней…
Поэтому я прошу Вас оказывать Сашуле посильную помощь в лечении. Рассажу наших результатах : Он вырос , окреп , стал более сильным , так как много ползал по песку и ходил за коляской, даже когда и не очень хотел этого, я его всячески уговаривала , плавал в море, загорал немного. И что немаловажно он СТАЛ ГОВОРИТЬ и не отдельные слова , а предложения и повторять все, что услышит.И этот эффект проявился у него прямо на моих глазах от препарата Цереброкурин , который я ему и проколола — 20 дней.Доктор сказал что нам повезло , препарат подошел Саше, что бывает не у всех деток. Стоимость его составила -17200 рублей за 10 уколов.И я повторюсь , что нам нужно проделывать его как минимум — 2 раза в год , потому что он способствует быстрейшему восстановлению нервных волокон. И еще мы повторяем стихи , хотя до санатория при прохождении комиссии медико -психологической для садика нам поставили легкую форму ЗПР .Так как нам нужен постоянный массаж и ЛФК я долго искала и наконец нашла хорошего массажиста и специалиста по ЛФК , что большая редкость при нашем заболевании .Расценки на выезд специалиста на дом , это в пределах 1000–1500 рублей за час — полтора занятий (и конечно же неофициально). А ведь нам нужно заниматься ЛФК ежедневно и я делаю это по мере сил своих возможностей , которые как оказалось не безграничны ……. При этом заболевании массаж нам нужен каждые 10 дней с 10 -дневным перерывом потому , что у нас работают только 45 % мыщц (по сравнению с прошлым годом это огромный прогресс , было всего -13%)и если не делать массаж и ЛФК регулярно , будет развиваться атрофия мышц и результат от лечения будет сводиться опять к 0, как сказал наш ортопед .Это происходит потому , что нервные волокна у Саши многие отсутствуют в силу заболевания , а растут другие ооочень медленно. Зато я рада , что они все же растут , благодаря лекарствам и лечению которые мы стараемся получать регулярно получать.
И все же я не жалуюсь на жизнь и трудности которые мне приходится преодолевать каждый день пробивая броню бюрократии и бесконечного заполнения документов (не говоря уже о постоянных болях в спине от ношения ребенка на руках весом -20 кг) .Мне не в силах этого изменить …Я радуюсь каждому , пусть и маленькому положительному результату в лечении Сашульки , тому что каждое наше с ним утро начинается с поцелуя , теплого обнимания и фразы , как же я ЛЮБЛЮ тебя , ЧУДО мое, а он мне в ответ:» и я тебя люблю мамочка «! Вот это и есть счастье в моем понимании : видеть как твой ребенок растет , развивается ! И он любит и любим !
Я очень хочу , что мой ребенок начал ходить самостоятельно , а не только держась за мои руки. Я даже не могу выразить словами какое это будет для меня СЧАСТЬЕ!
Еще раз благодарю всех Вас мои дорогие за поддержку и надеюсь на Вашу помощь в лечении моего сынули — Масленникова Саши. С уважением Надежда Масленникова. Мои конт. тел .8–910–383–56–56, 8–910–144–73–15, 8–920–0444–145., врач -педиатр , дерматолог , буду рад помочь всем , кто нуждается в моей помощи по мере сил своих возможностей .