Сердцев Илья

О ребенке

Здравствуйте!

Мой сын, самый любимый на свете мальчик, родился в срок путем экстренного кесарева сечения. Ребенок первый и очень желанный. Беременность протекала хорошо, но сын родился с легкой асфиксией, сам не задышал, ему помогали врачи. Получив по шкале Апгар оценки 7/8, был выписан из роддома практически здоровым, с небольшой желтушкой и кривошейкой и обещанием, что всё пройдет само. До месяца был на домашнем патронаже участкового педиатора, который никаких проблем не видел. В месяц мы стали проходить плановый осмотр в поликлинике и с этого момента начались наши бесконечные скитания по врачам (мучения для ребенка). Непрофильные врачи (окулист и др.) стали обращать наше внимание на то, что ребенок очень желтый. Нам это было не очевидно, ведь сравнить не с кем. Мы полагались на мнение педиатора, который уверял, что все под контролем и скоро пройдет. Когда встал вопрос о том, что для лечения кривошейки нам нужны массаж и физио, но нас не берут из-за желтушки, мы пошли в 1 гор. детскую больницу. Там нас положили в стационар сразу после осмотра, мы узнали, что желтушка у нас сильная и лечить нужно было раньше, ведь высокий биллирубин отравляет весь организм, в том числе мозг. В стационаре мы пробыли месяц с 1,5 до 2,5 мес сына и вылечили желтушку.

С рождения Илюша сильно срыгивал фонтаном, не прибавлял в весе. В больнице нам проверили всю гастроэнтерологию, сделали 2 ФГДС, все в норме. Всё свидетельствовало о неврологии, но неврологи уверяли, что по неврологии тоже все хорошо. Только остеопат, к которому мы ходим с рождения до сих пор, говорил о высоком внутричерепном давлении.

Кривошейку мы вылечили с помощью физио, массажа, остеопата и домашних занятий. С рождения до 4 месяцев у сына гноился 1 глазик — непроходимость слезного канала. В 4 месяца нам сделали зондирование, и так мы побороли еще один недуг.

Вскоре у сына проявилась сильнейшая аллергия (атопический дерматит), с которым мы боремся по сей день, Илюша до сих пор не может кушать ничего, кроме риса и кабачка.

В 6 месяцев Илюша внезапно заболел вирусным менингитом , пролежал в инфекционной больнице. После чего нам запретили на год все массажи, гимнастики и др.нагрузки, буквально, сидеть дома и никуда не ходить. Тем не менее Илюша развивался по нормам. Обильные срыгивания прошли сами в 8 месяцев. В 10 месяцев невролог заметила тонус в ножках, поставила диагноз пирамидная недостаточность и записала нас в очередь на лечение в неврологическом дневном стационаре при поликлинике. Туда мы попали только в 1,1 год, после чего Илюша стал пытаться ходить с поддержкой, но сильно загребал ножками. В 1,4 года мы прошли еще раз лечение в этом стационаре и были выписаны с тем же диагнозом и обещанием, что скоро все пройдет, и сын будет ходить все лучше и лучше. Но Илюша ходил только хуже, на цыпочках, загребал ножками и сильно косолапил (варусная постановка стоп), постоянно падал.

Чтобы подкрепить ребенка и уменьшить аллергию мы решили поехать в сентябре на море в Крым, но и тут нам не удалось обойтись без врачей. Илюша подцепил в море сильную кишечную инфекцию и до самого возвращения домой пролежал в больнице. Как у многих неврологических деток, эта инфекция еще больше усугубила нашу неврологию. Ножки у Илюши буквально развернулись под 90 градусов носками внутрь, нам было уже 1,7 года. Мы пошли к платным неврологам и ортопедам и впервые услышали шокирующий диагноз — ДЦП. Нас положили на обследование в больницу, где по результатам МРТ выявили пост гипоксические поражения головного мозга, поставили официальный диагноз ДЦП. Нас уверяют, что эти поражения мозга могли возникнуть только в беременность, в родах или в первые 3 месяца жизни. С этого момента у нас началась другая жизнь. Сначала шок, паника, мы не знали, куда бежать. Все специалисты в один голос твердили: «это надо было заметить до года и можно было бы всё исправить, ребенок не был бы инвалидом, вы потеряли драгоценное время, сейчас вам нужно постоянно и много заниматься, пожизненно заниматься, от этого всё зависит».

Мы стали метаться по всем платным специалистам, кого только могли найти в городе. Прошли очень дорогостоящий курс занятий с приезжими иностранными специалистами в центре «Я смогу» и получили первые положительные результаты, походка стала более уверенной, ножки стали немного ровнее. Нам порекомендовали сделать платную 2-х часовую энцефалограмму во сне и тут нас ждал еще один «сюрприз», у сына эпилептическая активность, которую было не видно на бесплатной 15-ти минутной ЭЭГ. Это налагает большие ограничения на реабилитацию, нам можно заниматься только ЛФК. Серьезная ЛФК только в платных центрах. Сейчас мы тратим все имеющиеся в семье деньги и запасы на занятия, иногда более 5000 руб в день. Но уже понимаем, что самостоятельно мы не осилим так необходимую нам постоянную реабилитацию. В настоящий момент мы снова в стационаре в неврологическом отделении НИИ педиатрии на реабилитации. Но тут по квоте могут обещать только один курс в год, хотя мы уже можем сравнить, что занятия в частном центре более серьезные и интенсивные, соответственно и результаты от более интенсивных занятий в частном центре будут лучше. Мы планируем еще пройти курс занятий в частном МЦ «Экзарта», по мере приезда специалистов будем заниматься в центре «Я смогу», планируем еще попробовать хорошие центры по России, ведь нам нужно наверстывать упущенное время и постоянно работать-работать-работать со специалистами. Мы пытаемся справляться сами, но одной зарплаты мужа не хватает для прохождения курсов лечения, поэтому мы просим всех неравнодушных помочь нам восстановить здоровье нашего Илюши! Вся наша семья благодарна каждому откликнувшемуся на нашу просьбу!