Степанова Евгения

О ребенке

Здравствуйте!

Наша долгожданная дочка родилась почти через десять лет после сына. Мы были очень рады этой беременности, но доносить ребенка до срока мне не удалось. Моя девочка родилась на 27 неделе беременности с весом 850 гр. Выживет или нет, даже речи не вели, просто сказали — ждите. Перенесла дочка много: месяц была на исскуственной вентиляции лёгких и полтора месяца в отделении недоношенных. Была перенесена пневмония и анемия тяжелой степени, многократные переливания крови и куча лекарств. Выписали нас домой с весом 2 кг и выпиской в три листа. Один диагноз: Тяжелое поражение центральной нервной системы — шокировал, не говоря о сопутствующих.

Мы приехали домой спустя три месяца после рождения. Такая кроха начала сама сосать грудь, я сцеживала три месяца, чтоб сохранить молоко, но опять беда. Дочку рвало фонтаном, она спала по два часа в сутки, а местные врачи все списывали на неврологию. Обратились в областную больницу и у Жени обнаружили непереносимость молока. До двух лет была диета с малым содержанием молочных продуктов.

Представьте, каково было мое счастье, когда дочка стала брать игрушки, потом гулить и переворачиваться… В 7 месяцев начались ухудшения, а в 8 месяцев нам поставили диагноз: детский церебральный паралич, дисплазия тазобедренных суставов, отставание в психо — речевом и двигательном развитии.

Наша жизнь кардинально изменилась, началась жизнь курсом на максимальное приближение дочери к выздоровлению. Когда Жене исполнилось два года, у неё случился приступ судорог с остановкой дыхания и потерей сознания. Многое, что было достигнуто огромным трудом она потеряла и год подбирались препараты. И снова борьба, которая стала еще тяжелей и сложней чем раньше. Много сил и средств мы тратили на нее и сейчас продолжаем. За 11 лет Жениной жизни она прошла, проехала, испытала, перетерпела и перенесла очень многое.

Мы постоянно лечили Женю в областной больнице, ездили в реабилитационные центры, делали обследования и проводили консультации, занимались дома, несколько раз побывали в г. Евпатория , где санаторий для детей с ДЦП. Посещаем ближайший реабилитационный центр городе Арзамас. И ещё много где и наши усилия не проходят даром.

Самое главное, что Женя развивается, пусть медленно, но с огромным желанием все узнать, она трудится и верит, что у неё все получится.

Много тратим на специалистов всех направлений, постоянные анализы и обследования, консультации которые в большинстве своём платные и делать все нужно в ближайшем городе или области, а туда тоже надо доехать и найти на это средства. У Женечки атопический дерматит и нужен специальный дорогой крем, который мы постоянно должны приобретать. В общем расходов очень много… В городах может, что то и делают в поликлиниках бесплатно, но у нас село и это многое объясняет.

Все наши расходы можно перечислять не переставая. В городе есть специализированные садики, кружки и занятия для таких детей, а у нас в деревне, все, включая досуг ребенка лежит на плечах родителей. Нужно создать условия для проведения массажа, занятий лфк. Книги, развивающие игры и прочее нужно иметь дома. Нужно много разных вещей и предметов, которые здоровому ребенку совершенно ни к чему. Ведь от всего этого напрямую зависит развитие, появляющиеся навыки и умения, а потом и последующая жизнь ребенка.

Женечка самостоятельно ездит на специализированном велосипеде. По дому передвигается на четвереньках. Перешагивает с поддержкой за плечи. Самостоятельно садится из положения лежа на кровати, опуская ножки. Сидит сама и сама умеет снимать колготки, носки, нижнее бельё. Расстегивает пуговицы, молнии на одежде. Одевает и снимает кофточки через голову. Самостоятельно кушает, пьёт. Любит книжки, раскрашивать красками и карандашами, играть в песок. Говорит, конечно, не все четко, но если с ней пообщаться, то начинаешь понимать. Женя очень активная и не лежит на месте. Она любит играть с котом, лечит и бинтует, а он даже не сопротивляется. Женя учиться в школе. Надомное обучение. К ней ходит учитель 4 раза в неделю и один раз мы в школу к логопеду и психологу. Дочка очень рада появившемуся общению и ждет посещения школы.

Нужно двигаться вперед, но проблема в отсутствии средств. Раньше работал только муж, но в 2020 году случилась беда — муж получил травму спины, его прооперировали и пока он не может работать, старший сын студент. Я с дочкой дома. Да и у меня в конце 2020 года обнаружили онкологию, сейчас лечусь, езжу на химию.

Сейчас нашей семье как никогда нужна помощь и нам очень нужна коляска для Жени, так как ни я ни муж не можем поднимать Женю, она уже взрослая и тяжелая.

Мы многого добились и очень страшно осознавать, что нет возможности идти дальше. Наша семья просит помощи у неравнодушных людей.

С огромной благодарностью и надеждой семья Степановых.

_________________________________________________________

Расчет стоимости инвалидного кресла — коляскиДля Степановой Жени:

Patron Corzo Xcountry CRX 38, поворотная опора для стоп, подлокотники, ремень разводящий бёдра, фиксаторы стоп, дождевик и жилет — 1 шт. — 160 000 рублей.