Веденяпин Алеша

О ребенке

Мой сын Алеша Веденяпин родился недоношенным. На 34 недели беременности мне сделали очередное УЗИ, сказали, что все нормально, отпустили домой. А на следующий день отошли воды, вызвали «скорую», я поехала рожать в родильный дом города Нижнего Новгорода. Родовой деятельности не было, меня простимулировали. Роды были тяжелыми. Мальчик перенес гипоксию и асфиксию.

Алешу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Каждый день я ходила в больницу и навещала своего сыночка. Каждый день обороты на аппаратах искусственной вентиляции легких снижали, тоесть Алеша потихоньку начинал дышать сам. Через пять дней сына перевели из роддома в реанимацию детской больницы. И вновь ИВЛ на полные обороты, видимо ребенок плохо перенес транспортировку. А еще через 5 дней у Алеши было ухудшение состояния, после этого врачи диагностировали кровоизлияние. Ребенку делали переливание крови, вводили много препаратов, и чтобы мальчик перенес все это его ввели в искусственную кому.

Нами было принято решение покрестить Алешку прямо в реанимации. Благо врачи это разрешили и мы незамедлительно пригласили Батюшку.

Три недели врачи реаниматологи боролись за жизнь малыша. Как же было больно, когда придя проведать свою крошку врачи не пускали к нему, потому что решили, что 10 минут в день для того чтобы мама побыла рядом со своей крохой это очень много и у ребенка тоже должны быть выходные от посещений.

Все это время мы надеялись, молились и верили, что наш малыш обязательно будет жить. После того как состояние Алеши стабилизировалось и ребенок начал сам дышать, его перевели в отделение для недоношенных. 1,5 месяца каждый день я ездила к Алеше, чтобы кормить его своим молоком, которое несмотря на все переживания мне удалось сохранить. Правда когда я приехала первый раз, мне сказали что можно не ездить на кормления , так как ребенок ест через зонд. Спустя неделю я настояла на том, чтобы мне присутствовать при кормлении своего ребенка. Каково было удивление медсестер, когда ребенок с жадностью хватал ртом соску. Но из-за того, что Алеша был еще очень слаб, он не смог съесть положенную норму и его все равно докормили через зонд, сделали это очень быстро и все молоко потом из него вылетело. Видимо медперсоналу просто не хочется возиться с такими детками. На следующий день зонд убрали и Алеша спокойно сосал молочко из бутылки через соску. А еще большее удивление вызвало у врачей то, что спустя 2 месяца после рождения Алеша начал сосать грудь и другие мамочки очень удивлялись тому, как мне удалось сохранить молоко. После 2,5 месяцев борьбы за жизнь, нас наконец-то выписали домой. Но при выписке врачи настоятельно рекомендовали постоянное наблюдение у невролога и нейрохирурга. У последнего мы наблюдались постоянно. Каждый месяц мы делали компьютерную томографию, так как в результате кровоизлияния у Алеши образовалась киста в левой теменно-затылочной части головного мозга. И в один момент эта киста увеличилась за месяц в 2 раза. Врачи забили тревогу, под вопросом была операция — шунтирование, у Алеши была гидроцефалия. Мнения врачей расходились, одни говорили оперировать, другие нет.

Окончательную точку в данном вопросе поставил главный нейрохирург нашего города. Операция не требуется, гидроцефалия заместительного характера и киста увеличилась из-за того, что в данном месте умерли клетки головного мозга и жидкость заполнила эту пустоту. На душе стало спокойнее, но ненадолго.

Вскоре нам стало понятно, что сын сильно отстает в развитии — он не держал голову, даже не пытался переворачиваться, вообще почти не двигался. А в возрасте восьми месяцев у Алеши случился приступ эпилепсии.

Как-то днем, лежа в кроватке, он внезапно начал вздрагивать всем телом и сгибаться пополам. За день такие приступы повторились десять раз. Я так испугалась! Мы побежали в поликлинику, Алешу экстренно отправили в больницу. Там назначили обследование и обнаружили в мозге очаг эпиактивности. Тогда Алеше и поставили диагноз «симптоматическая эпилепсия».

В больнице мальчику подобрали лекарства, приступы стали происходить реже, а потом совсем прекратились. Но чтобы они не возобновились, Алеша продолжал принимать противосудорожные препараты долгое время. К нашей большой радости сейчас у Алексея ремиссия 3,5 года.

Когда удалось справиться с припадками, мы активно занялись реабилитацией сына: начали возить его на массаж, лечебную физкультуру, в бассейн, в профильные медцентры и санатории.

После многочисленных реабилитаций произошли изменения в лучшую сторону. Теперь Алеша уверенно держит голову, научился переворачиваться, сидит и стоит с поддержкой. Может постоять на четвереньках. Может самостоятельно посидеть, если посадить, правда, пока недолго.

Сын стал внимательнее, у него появился интерес к игрушкам и предметам. Сейчас Алешу больше всего интересует все то, что издает звуки: шуршит, гремит, звенит, И все надо обязательно попробовать на вкус, потрогать. Правда, взять что-то он может только левой рукой. Правая практически не работает, это тоже последствия родовой травмы. Алеша научился собирать пирамидку, надевать колечки на палочку. А еще Алеша стал очень много говорить. Произносит очень много слов, говорит короткими предложениями. Ему все интересно. Кто и куда пошел, кто пришел, он всегда нас спрашивает, когда его что-то интересует. Может сказать как его зовут, как зовут его родственников, знает сколько ему лет, умеет считать до пяти.

Врачи отмечают, что мальчик показывает хорошую динамику. Важно сейчас продолжать лечение. Прежде всего, необходимо сформировать и закрепить двигательные навыки. Пока Алеша маленький, можно многое успеть. Сейчас нам необходим следующий курс лечения.

У нас, родителей мальчика нет возможности оплатить лечение — зарплаты папы и Алешиной пенсии по инвалидности нам едва хватает на жизнь. Папа работает пожарным, зарплата невысокая. У Алеши есть еще старшая сестра Ариша 14 лет. Она очень любит своего братика и очень ждет когда же он наконец-то пойдет своими ножками.

К сожалению, благотворительные фонды начинают отказывать из-за большого количества заявок. А Алеше очень нужно проходить по 3–4 курса реабилитаций в год. Своими силами нам уже не справиться. Нам очень нужна ваша помощь.

__________________________________________________________

Расчет стоимости реабилитации Веденяпина Алёши в МЦ «Первый шаг» (ООО «ТИМА») г. Казань:

1. Лечебная физкультура (40 минут) 24 занятия по 1300 рублей = итого 31200 рублей

2. Традиционный китайский массаж (30 минут) 24 занятия по 1250 рублей = итого 30000 рублей

3. Занятия с логопедом — дефектологом 12 занятий по 900 рублей = итого 10800 рублей

4. Тейпирование 24 занятия по 800 рублей = итого 19200 рублей

5. Речевой массаж 24 занятия по 850 рублей = итого 20400 рублей

6. Точечный массаж голова ноги 24 занятия по 700 рублей = итого 16800 рублей

7. Традиционный китайский массаж + точечный массаж 48 занятий по 1700 рублей = итого 81600 рублей

8. Механотерапия (КОРВИТ) 20 занятий по 500 рублей = итого 10000 рублей

Итого: 220 000 рублей, однако сбор составляет 170 000 рублей на основании приказа о порядке указания финансовой помощи от 02.04.2018 года